Una enfermedad monstruo

Entre 2007 y 2008, una enfermedad misteriosa mató a 38 niños, niñas y jóvenes indígenas warao en Delta Amacuro, Venezuela. Médicos, epidemiólogos y curadores fracasaron en diagnosticarla. La epidemia ocurrió en uno de los contextos más favorables en materia de salud pública, una prioridad para el gobierno revolucionario del presidente Hugo Chávez Frías. Sin embargo, los acontecimientos narrados en este libro ponen de manifiesto los desafíos inherentes al diálogo entre actores cuya comunicación ha estado históricamente definida por el desencuentro. Se develó que, aún en tiempos de cambios, las perspectivas de indígenas y otros grupos históricamente marginalizados siguen siendo incómodos a las viejas ideologías institucionales cuando intentan asumir el control de su propia representación.

Respondiendo a las exigencias de los padres y madres de los fallecidos, dos líderes indígenas organizaron un equipo de investigación para diagnosticar la enfermedad y exigir acciones contundentes del gobierno nacional, creando una yuxtaposición inédita de la producción de conocimientos a través de testimonios colectivos, la medicina clínica, la epidemiología crítica, la medicina warao y la antropología médica.

Sin embargo, las instituciones prefirieron silenciar las voces de los líderes locales y elevar su interpretación mediada de los hechos como verdad absoluta. Este proyecto nace, precisamente, de la necesidad autoidentificada por los warao de romper ese silencio y presentar su propia versión de los hechos.

Los diálogos presentados aquí por los miembros del equipo aspiran a reconstruir la epidemia y a brindar una visión innovadora de generar soluciones para los problemas de salud más complejos y persistentes.